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本网讯 (记者李波 通讯员邵勇林)12日,中国罕见病联盟的专家们以90.8分的评分,通过了对南通大学附属医院中国血友病诊疗中心建设项目的评审,并正式授牌。这标志着我市首个、省内第2家、国内第28家中国血友病诊疗中心宣告成立。
评审专家深入检查了医院血液科、检验科、急诊科、输血科、药房、康复科和B超室。从诊疗规范性、检验结果溯源、药品齐全、危重病人抢救、多学科协作等方面进行了严格的评审,最终给出了90.8分通过了评审。
据悉,血友病是一组遗传性凝血功能障碍的出血性疾病,其特点为幼年发病、患者自发或轻度外伤后出血不止,易导致残疾甚至死亡,是一种需要终生管理的罕见病。通大附院早在2013年就开始对血友病患者的临床诊疗和规范管理进行建设。2018年,医院成立了血友病MDT团队,以多学科协作方式开展儿童和成人血友病的规范诊断和治疗工作,并取得了一定成效。
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